Рекламный баннер 990x90px bantop
Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма
16:37 01.04.2025 16+
2 апреля Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма
Согласно официальной статистике количество детей, имеющих расстройства аутистического спектра и иные ментальные нарушения, преобладает в структуре детской инвалидности. Это иногда связывают, в том числе, с увеличением возможностей для ранней и качественной диагностики. Родителям и другим членам семьи бывает сложно принять озвученный диагноз или подозрение на него, требуется помощь в сохранении привычного уклада жизни и деликатное сопровождение. Важно своевременно получить мнение специалиста, может даже нескольких, если близкие замечают какие-либо особенности в развитии ребенка. Кроме того, можно самостоятельно пройти один из скрининговых тестов, указанных в Клинических рекомендациях по расстройствам аутистического спектра, например, M-CHAT R/F. Для этого нужно ответить на несколько вопросов о поведении ребёнка. По его результатам не будет установлен диагноз, но станет понятно, не находится ли малыш в зоне риска развития РАС. (Ссылка на тест: https://solnechnymir.ru//diagnostics/mchat/)
По словам экспертов, в таких ситуациях не рекомендована выжидательная тактика, потому что вовремя начатые занятия с малышами позволяют минимизировать сложные состояния, повысить их реабилитационный потенциал, а иногда и вовсе снять диагноз. Особое внимание детям с РАС и семьям, воспитывающим таких ребят, уделяет институт Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребёнка. Благодаря его Стратегической программе Сопровождение через всю жизнь в нашей стране сейчас создаётся уникальная система поддержки людей с аутизмом и другими ментальными нарушениями на протяжении всей жизни. Её суть в том, чтобы человек с особенностями на каждом этапе своего пути встречал не барьеры и преграды, а наоборот необходимую помощь. Чтобы от детского садика и школы до колледжа и предприятия все двери были для него открыты. А для этого на государственном уровне создаётся адаптированная к его нуждам среда, проходят обучение специалисты и родители. В рамках программы проведено обучение для более 5000 родителей и представителей родительских сообществ, 2800 специалистов прошли курс по деликатной коммуникации с ребятами с РАС и другими ментальными особенностями. Нами при поддержке Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации разработана типовая региональная программа по формированию системы непрерывного межведомственного сопровождения детей и молодых взрослых с РАС и другими ментальными нарушениями, рассказала детский омбудсмен Мария Львова-Белова. При создании программы был учтен опыт регионов ПФО, ХМАО-Югры, лучших государственных и общественных организаций нашей страны. На её основе уже созданы и приняты программы непрерывного межведомственного сопровождения детей с аутизмом в ряде пилотных регионов страны ХМАО-Югре, Кемеровской и Новгородской областях. В Мурманской, Саратовской и Ростовской областях продолжается работа по ее созданию. Результатом должны стать видимые изменения в жизни детей и взрослых с аутизмом в учёбе и в быту, в работе и отдыхе. Анализ этих перемен позволит распространить действие программы и на другие регионы нашей страны. Чтобы дети с аутизмом и их близкие жили полноценно и счастливо, нужно, во-первых, развивать их и помогать им в социальной адаптации, а во-вторых, изменять отношение государства и общества к таким людям. Всё должно быть приспособлено к тому, чтобы человек с аутизмом мог участвовать в жизни общества, отметил руководитель направления Ментальное здоровье стратегической программы Сопровождение через всю жизнь, директор АНО Центр реабилитации инвалидов детства Наш Солнечный Мир Игорь Шпицберг. При создании Стратегической программы учтён опыт родительских и общественных организаций, которые уже на протяжении многих лет выстраивают её отдельные элементы. Сегодня они стали одной из важных опор при внедрении новых подходов на местах. Полезную информацию для родителей и специалистов, методические материалы и обучающая литературу можно найти в официальном ТГ-канале направления Ментальное здоровье Сопровождение через всю жизнь (https://t.me/mental_health_soprovozdenie). Также при содействии Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребёнка подготовлены брошюры, листовки для распространения в организациях здравоохранения, где кратко описаны нормы развития ребенка по периодам. Это позволит родителям при необходимости увидеть те или иные отклонения и как можно раньше начать помощь малышу для его всестороннего развития. В день распространения информации о проблеме аутизма поделитесь с окружающими знаниями о том, как помочь детям с РАС, что полезного в стране и в Вашем регионе есть для семей - программы, ресурсные центры, специалисты, сообщества и организации. Вы можете обратиться за помощью и информацией на официальную почту направления Ментальное здоровье стратегической программы Сопровождение через всю жизнь Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка: mh-project@oprf.r
Не бояться и не паниковать, но быть начеку и набираться знаний
Канули в лету времена, когда при слове аутизм собеседники округляли глаза и пожимали плечами. Неудивительно с конца прошлого века среднее число выявленных случаев выросло на планете в 16 раз! Сегодня примерно каждый 100-й ребёнок сталкивается с этой проблемой, а если прибавить его маму и папу, дедушек и бабушек, родственников, друзей семьи и коллег по работе, то станет понятно, что в окружении практически каждого из нас есть такой случай.
Из-за бурного роста числа диагнозов и отсутствия медикаментозного лечения к расстройствам аутистического спектра (РАС) приклеился ярлык чума XXI века. Однако не нужно торопиться с выводами. Во-первых, повторим банальное аутизм не заразен для тех, кто всё ещё живёт в плену стереотипов прошлого и мифов. Во-вторых, рано начатая регулярная реабилитация позволяет более 60% малышей полностью или в значительной степени преодолеть особенности развития и выйти на так называемую норму. Важно вовремя насторожиться, не паниковать и принять все необходимые меры. Один из факторов риска тяжёлая беременность и роды, родовые травмы. Однако и при благополучном сценарии появления на свет, внимательно следите за развитием младенца, а в случае отклонений сразу обращайтесь к специалистам. Не соглашайтесь с успокоительным вердиктом некоторых педиатров: позже всё наладится само. Может быть и наладится, дай Бог, но если нет вы потеряете драгоценное время! Ищите второе, третье, да хоть десятое мнение!
Самостоятельно пройдите, ответив на несколько вопросов о поведении ребёнка, один из самых эффективных бесплатных скрининговых тестов M-CHAT R/F. По его результатам не будет установлен диагноз, но станет понятно не находится ли малыш в зоне риска развития РАС:
https://solnechnymir.ru//diagnostics/mchat/
Что сразу должно насторожить родителей? В первые 3 4 месяца нет реакции на людей и звуки, а к семи не начали проявляться эмоции и интерес к окружающему миру. После года малыш не взаимодействует с родителями и не подражает им, у него отсутствует лепет, не появились первые слова и так далее. Все красные флажки, на которые нужно обратить внимание мамам и папам, можно найти в брошюрах и листовках, распространяемых в роддомах и детских поликлиниках пилотных регионов в рамках Стратегической программы Сопровождение через всю жизнь Уполномоченного при Президенте России по правам ребёнка Марии Львовой-Беловой. В нашей стране на государственном уровне поставлена задача раннего выявления РАС и оказания ранней помощи в тот момент, когда она наиболее эффективна. Идёт дальнейшее выстраивание системы поддержки людей с особенностями развития на всех этапах и во всех областях жизни.
Счастье это когда тебя понимают
А если понимают даже при том, что человек не говорит, наверное это счастье вдвойне. В роли волшебной палочки так называемые средства альтернативной коммуникации, например, синтезаторы речи или визуальные образы коммуникативные карточки. Показывая их и складывая последовательности из нескольких изображений, человек может выразить свои желания и эмоции, договориться о совместной деятельности, пожаловаться на здоровье, то есть по сути общаться. Системой коммуникативных карточек, созданной 40 лет назад, пользуются неговорящие люди во всём мире. Общаться с помощью визуальных образов достаточно просто и комфортно. У этого способа есть лишь один недостаток чтобы иметь под рукой изображения хотя бы самых важных предметов из разных областей человеческой жизни, нужно хранить дома огромное количество забитых до отказа, внушительного размера коробок. А покидая жилище, брать с собой лишь малую толику самых необходимых, больше не унести и быть ограниченном в привычном общении. Теперь всё изменилось. Огромные контейнеры с карточками сегодня можно просто положить в карман. Это не фокус в мобильном приложении Аутизм: Общение собрано большое количество зрительных образов и вместо коробок достаточно иметь смартфон. Причём, по своему желанию, изображения абстрактного дома или чашки можно заменить родными и знакомыми предметами, просто сфотографировав их. Ещё программа озвучивает карточки, а из их последовательности составляет фразу. И опять же механический голос можно заменить родным и знакомым, записав на диктофон телефона близкого человека. Так что с карточками в смартфоне даже теплее и уютнее, чем с бумажными абстрактными образами. Приложение-коммуникатор оказалось также полезно людям с нарушениями речи вследствие перенесённого инсульта или травмы, а число его скачиваний превышает все русскоязычные аналоги.
Бесплатное приложение Аутизм: Общение можно скачать на любые устройства: Apple IOS, Android (Google Play)
Короткий ролик о приложении: https://solnechnymir.ru/environment/autism-communication/
В 2024 году приложение-коммуникатор Аутизм: Общение было отмечено как одна из лучших практик проекта Социальный курс: идеи нового времени и получило награду Совета Федерации РФ.
https://solnechnymir.ru/all-news/news/idei-novogo-vremeni-2024/
Современные технические средства делают нашу жизнь комфортнее, но перед людьми с особенностями они открывают принципиально новые возможности, становясь элементами такого важного понятия, как доступная среда. Все механизмы её создания для инвалидов разных нозологий прописаны в Стратегической программе Уполномоченного при Президенте России по правам ребёнка Марии Львовой-Беловой, которая реализуется в пилотных регионах нашей страны.
Оставить сообщение: